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Oii, sou o Rafa! Conheça minha história:

Oi, sou o Rafa, um menino muito especial que possui uma síndrome muito rara, a AME.

Ame o Rafa!

O que é

Atrofia Muscular Espinhal

(AME) é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.

AME

Sobre mim

Oi, sou o Rafa, um menino muito especial que possui uma síndrome muito rara, a AME, e preciso muito da sua ajuda e apoio para conseguir o tratamento. O tratamento é muito caro, cerca de 12 Milhões, pois para o tratamento além dos procedimentos, precisamos do remédio mais caro do mundo, o Zolgensma

Minha sindrome  é a AME, vc conhece???

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.

Então segure a mão do Rafa vamos juntos! 

Ajude-me!

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O tratamento é muito caro, cerca de 12 Milhões, pois para o tratamento além dos procedimentos, preciso do remédio mais caro do mundo, o Zolgensma. 

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Titular das contas: 

Rafael Gonçalves Pelincari

CPF: 102.300.231-00

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